Las Llevo diferentes porque somos iguales! campaña que promueve la inclusión de las personas con Síndrome de Down.

Este 2019, el lema es “No dejar a nadie atrás”, para la ONU la promesa es tan clara como indispensable: nadie se quedará atrás, es ahora que la sociedad empieza a comprender que las personas con discapacidad, en su gran mayoría, no están enfermas, ni necesitan caridad. Lo que necesitan son oportunidades reales de estudio, trabajo y recreación para una vida plena.

¿Pero, qué es el Síndrome de Down? Es una alteración genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, lo que provoca una serie de características comunes, como rasgos físicos particulares.  Esta condición ha estado presente en toda la humanidad desde siempre, sin distingo de raza, credo o estatus social.

¿De dónde toma su nombre esta condición? El Dr. John Langdon Down (1828-1896); publicó en 1866 en la revista London Hospital Reports, un artículo que presentaba una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” que presentaban características físicas similares y afecciones de salud en común.

Fue un arduo camino recorrido por las personas con condición de Down, exigiendo un lugar digno en la sociedad, logrando el 19 de diciembre de 2011, en la asamblea general de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) que se designará el 21 de marzo como el “Día Mundial del Síndrome de Down” reconociendo la dignidad inherente, la valía y las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad en sus comunidades, destacando su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Existen muchos mitos alrededor de esta condición; algunos califican a las personas con Síndrome de Down como “enfermitas”, señalando que no pueden ser independientes o tener su propia familia, o que son “eternos niños”; si bien es cierto, esta condición predispone para algunos trastornos médicos, el síndrome de Down no es una enfermedad, no se cura, prevalecerá toda la vida de la persona.

Las personas con Síndrome de Down pueden llegar a ser independientes, con la adecuada estimulación pueden ser autónomos, poseer un trabajo y llegar a tener su propia familia.

El apoyo y cuidado de los padres es fundamental para el desarrollo eficaz de todos los niños. Especialmente en los niños que tienen condición de Down, los padres deben tener altas expectativas, creer en sus hijos y darles la oportunidad de desarrollarse, esto es vital para un desenvolvimiento integral.

En Panamá, podemos encontrar atención, orientación y estimulación en instituciones como:

• Centro Ann Sullivan de Panamá, entidad pública y social, sin fines de lucro, que educa a las familias para que puedan convertirse en padres-maestros y capacitan a las personas con condición de discapacidad Cognitiva.
• Instituto de Habilitación Especial (IPHE), cuyos objetivos están dirigidos a habilitar al niño, niña o joven para facilitar su inclusión, desarrollando programas de sensibilización y capacitación en la comunidad.
• El Hospital del Niño, posee una Clinica para pacientes con Síndrome de Down, se encargan desde las terapias (estimulación temprana, fisioterapia y terapia conductual) así como cualquier intervención que requieran.
• La Caja del Seguro Social a través del programa de Alto Riesgo Neonatal realizan estudios y desarrollas las terapias que requieran los pacientes.
• Asociación de Padres y Amigos de Personas con Síndrome de Down, entidad que ayuda a promover una sociedad que valore y respete a las personas con Síndrome de Down, en sus derechos, su dignidad y su contribución al desarrollo del país; de igual forma apoyan mucho con la capacitación de padres y profesionales sobre el tema.
• Fundación Centro de Niños con Down
• Fundación Down Panamá
• Nuestro país, cuenta con círculos de apoyo para padres con hijos con Síndrome de Down.

La educación es la base para darle fin a la discriminación en esta y en todas las áreas, por ello celebrando hoy la diversidad, se crean espacios para vivir en dignidad y con respeto de los derechos humanos.

Indudablemente esta es una experiencia transformadora para las familias que tiene un hijo/s con alguna condición especial.

En esta importantísima fecha, el Ministerio Público, hace un reconocimiento a todos los colaboradores: padres, madres, hermanos, familiares de personas con Síndrome de Down, por su extraordinaria fortaleza, para enfrentar no sólo esta condición sino a una sociedad que aún no está exenta de barreras y prejuicios; su determinación, ha sido la pieza clave para romper estigmas y darnos la oportunidad de crecer como seres humanos y como país inclusivo.

María José Paiz Arias, mejor conocida como “Majo” es una “influencer” y bloguera panameña con condición de Down, que se ha convertido en insignia para promover la inclusión; Majo, actualmente es estudiante universitaria.

Vez tras vez, la humanidad atestigua a través de la historia que en equipo se trabaja más y mucho mejor, por eso elige construir puentes en vez de muros!

La Dirección de Recursos Humanos, promueve a través del cumplimiento de su plan estratégico el generar conductas de solidaridad institucional, procurando potenciar el sentido de pertenencia y estimular una cultura de paz social en concordancia con la misión institucional.

Culminamos esta nota, con palabras del Lcdo. Pablo Pineda: “El Síndrome de Down no se sufre, se vive y se disfruta”.